VENEZUELA, ¡ESTE ANGELITO TE NECESITA! “Mi pequeño héroe”: La desgarradora historia de Bastián

@DolarToday / Jan 11, 2016 @ 6:00 am

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El es Bastián tiene 2 años y 22 días. A los 6 meses empezó a estar muy irritable y a tener cambios, sus padres alarmados comenzaron a moverse  con diferentes especialistas a ver que tenía o le dolía.

Casi al año de vida  consiguieron  hacerle la resonancia, Aparte los médicos no coincidían y tuvieron que ir  a un sin fin de neurólogos.

A los 8 meses iniciaron las  terapias ocupacionales, al año y 3 meses era muy notable el bajón de peso que tenia, le venían como 4 dientes a la vez y eso empeoró la intolerancia oral, cayo hospitalizado en valencia  y de allí salió con una sonda naso gástrica, siguieron buscando  un nutricionista que los ayudara a subirlo de peso con algún alimento pero era casi q imposible, ya que no subía.

Salieron de valencia y pudieron atenderlos en el IVIC .

Al año y medio de vida de Bastián fue que pudieron conseguir un diagnostico, pero  realmente no están seguros y desean  otra opinión.

Pero los médicos se dejan llevar por el informe del IVIC.

“Costo sacarle 4 cc a Bastián porque venía del hospital y ya lo habían puyado demasiado.”

(Nos cuenta sus madre: Gina Morgado)

Y bueno han sido tantas cosas, tantas trabas para que lo vean los médicos. Aquí hubo que jalar a un neurocirujano para que por lo menos viera la resonancia pero ya había pasado un año. Se le hizo la tomografía y no se puede visualizar así el cerebro por la cantidad de liquido q tiene, pero tengo fe que es eso lo que realmente tenía y tiene mi hijo una “hidrocefalia” y al drenar todo mejorará.

ANDRES MODESTO: –  Cuál es el estado de Bastián en estos momentos y que necesita?

GINA MORGADO: – Esta delicado, ya que desde el 11 de Octubre del 2015, se encuentra en terapia intensiva en el Hospital Militar de Caracas “Dr. Carlos Arvelo”, y desde esa fecha ha estado tomando una cantidad de antibióticos, inotrópicos, entre una variedad de medicamentos, que aunque han sido rotados, son fuertes para su organismo, y desde hace unos días, el intensivista refiere que Bastián sufre una depresión medular, debido a la cantidad de medicamentos que le han suministrado, por ende sus valores (plaquetas, glóbulos blancos, hemoglobina) van bajando y no ha respondido a ningún medicamento que lo ayude a normalizarlo. Apartando esto que es algo muy delicado, y el cuál ha presentado sangramiento por varias partes de su cuerpo, recientemente mi hijo tiene episodios de bradicardia (frecuencia cardíaca baja), y empezamos también a notar que su cabecita estaba cómo más grande. Tuvimos que llevarlo a un centro privado a realizarle la tomografía, y efectivamente su cabeza había crecido, y para nuestra sorpresa (Hidrocefalia) evidenciándose abundante líquido. Posible causa del porque ha permanecido tanto tiempo en terapia intensiva, presentando bradicardia, al igual que tenga que ser auxiliado por un ventilador para poder respirar.

Bastián necesita aumentar sus plaquetas, requiriendo un DONANTE  de “tipo O-“ para poder extraer plaquetas por aféresis y unas ampollas llamadas neumega que pudiesen aumentar sus plaquetas y llevarlo a cirugía, para colocarle una válvula que drene todo el liquido que tiene en su cabeza.

2.- ANDRES MODESTO:-  Cuéntanos como has vivido esta experiencia de vida, que les dirías a las madres que están en la misma situación que tú?
GINA MORGADO: .- Ha sido muuuy duro, muy fuerte, esta es una lucha constante donde no puedes decaer, y si decaes debes levantarte. Es triste y es deprimente, estar en un hospital donde hay un sin fin de casos de niños (as) con diversas patologías, edades, emergencias que son abarrotadas por la cantidad de niños(as) que llegan al hospital; esta es mi 2da experiencia ya que en Marzo del año pasado, tuve a Bastián hospitalizado 17 días en el Hospital Central de Valencia, por Deshidratación y Gingivoestomatitis, y aprendes a sensibilizar, a ver la realidad de este mundo, donde unos pueden ser atendidos y otros deben recorrer varios centros para poder serlos. Ves como algunos logran sobrevivir con lo que ingresan a la emergencia, y hasta con lo que pueden contaminarse en medio de tantos niños, que se complican al estar todos aglomerados cuando deberían estar algunos aislados, para evitar esas bacterias o enfermedades.
Es difícil vivir y ver todo lo que sucede dentro de un hospital, el escuchar los gritos, el desespero, la rabia, el llanto desconsolado de los padres que lamentablemente pierden la vida de un hijo, y el miedo a que te pueda pasar lo mismo, de verdad te digo no quiero saber que se siente, ni siquiera imaginarlo. Esta 2da y peor experiencia es más que espantoso, no solo porque han sido unos verdaderos sustos que me ha dado Bastián, y aparte sucedido en momentos en que solo estábamos mi hijo y yo, si no también el hecho de estar separados, de no poder estar las 24 horas del día junto a él como era en casa, y reducir el tiempo a 30 minutos que es la visita, repartidos en 15 y 15 Solo en la tarde. El no poder abrazarlo, cargarlo, el pasar toda la noche y mañana sin él. Y quizás él pensando que yo lo abandone, sintiéndose solo sin mi. La falta que me hace es enorme, sin embargo hago el esfuerzo de que esto no me desanime y que a pesar de todo siga de pie, y como le digo a Bastián: “Que se mantenga agarrado a mi mano y que no me la suelte nunca”.

Yo solo me aferro a la fe, a Dios y a eso es lo que podría decirle a otras madres, no dejar de luchar porque cada segundo de respiro es un segundo de vida, y hay que aprovecharlo al máximo, dar el todo por nuestros hijos, darle y entregarle todo el amor, que sepan que no están solos que estamos allí y que siempre lo estaremos, transmitiéndole toda la energía positiva, para colmarlo de buena vibra, fe, amor y toda la fortaleza para que continúe luchando. Siempre sonreír a pesar de las circunstancias, de que los médicos o la ciencia diga que sea algo incurable, que no pasará de 24 horas entre otras cosas que te dicen; eso nos paso a Miguel (papá de Bastián) y a mi cuando llego a terapia, y aquí estamos a casi 3 meses de haber ingresado, nuestro hermoso e inigualable Guerrero Bastián sigue luchando! Sigue esperando un milagro, quiere vivir y nosotros sus padres lo apoyamos y lo motivamos para que no decaiga, y si lo hace que se levante y continué.

3.- ANDRES MODESTO: .- Gina que es el ARSA, y que medicamentos necesita Bastian?

GINA MORGADO: .- Hace aproximadamente 6 meses en el IVIC debido a una prueba de sangre según, y digo según porque solo se le hizo una prueba que costo sacarle la sangre y no hubo otra prueba para confirmar o descartar otro posible. Ellos indican que mi hijo tiene una deficiencia de una enzima llamada arisulfatasa A (ARSA), dando como conclusión una leucodistrofia metacromatica, que es una enfermedad desmielinizante que ataca el sistema nervioso central y que 1 de cada 40.000 niños en el mundo lo padecen. Y en Venezuela NO existe cura o tratamiento alguno. Nosotros debido a este diagnostico y a lo que nos dicen, creamos redes sociales:
Facebook:  Bastian Tepedino
Instagram : @Bastiantm19
Email:  Bastiantm19@gmail.com

esto con el fin de difundir esta triste noticia, pero aún así conocer de esta enfermedad, de otros casos, relatos de algunas madres, fundaciones en conclusión un tipo de ayuda, y existe actualmente una solución que detiene la enfermedad en el Duke Children Hospital (Estados Unidos), donde están realizando un tratamiento denominado “o-cells” (células oligodendrocitos o células gliales, que se encuentran en el sistema nervioso central y son las únicas capaces de producir mielina). Aparte, a estos niños se los somete a un Transplante de médula ósea, pero usando células de cordón umbilical (que son obtenidas del banco de las Carolinas del cuál la Dra. Joanne Kurtzberg es directora). Simultáneamente, al transplante se le inyecta al paciente células gliales obtenidas del mismo cordón umbilical, utilizado para el Transplante.
Y esto es lo que queremos, poder viajar a este hospital o a cualquier otro pero que Bastián pueda ser evaluado y tratado, ya que en Venezuela NO conocen esta enfermedad y no se le está tratando.
Bastián no pudo ser operado; nosotros somos de Maracay y vinimos a Caracas, luego de haber realizado un evento profondo para así poder cancelar la cirugía (una gastrostomia) en un centro privado, y asegurarle una mejor nutrición. Ya que el a partir de los 6 meses de edad su desarrollo se detuvo, (dejando de sonreír, balbucear, comer y empezó a perder mucho peso entre otros). Se le colocó una sonda nasogástrica para ser alimentado, pero debido a que no agarraba peso se recomienda dicha cirugía, al llegar a Caracas y ser evaluado por anestesiología vemos que tiene cierta dificultad respiratoria, y por lo tanto no se puede operar así. En donde lo traemos al Hospital Militar “Dr. Carlos Arvelo”, tratan su parte respiratoria como una leve neumonía lo dan de alta a los 5 días, y reingresando el día siguiente en la mañana con peores condiciones a cómo había llegado anteriormente. Posterior a esto mejora, pero el 11 de Octubre del 2015 presenta un bajón tan fuerte que cae en paro cardiorespiratorio. Mi hijo gracias a Dios fue reanimado, entubado, estuvo en condiciones críticas, luego desentubado pero para colocar traqueostomia, y hasta la fecha se mantiene con traqueostomo ameritando ventilador de asistencia controlada, sonda nasogástrica (nadie puede hacer la gastrostomia) y lo mas reciente una hidrocefalia que refiere la colocación de una válvula.
En conclusión queremos mejorarle la calidad de vida a nuestro hijo, poder subirle las plaquetas, colocarle la válvula y drenar todo el líquido que tiene en la cabeza, poder trasladarlo a otro hospital clínica o mejor aún fuera del país, donde puedan evaluarlo y confirmar o descartar dicha enfermedad y posible tratamiento para ello.

Medicamentos que necesita:
ácido valproico (jbe), dompensin (Jbe), carnitina (Jbe), enterogermina, nutramigen (fórmula que cuesta conseguir en el país y es la única que tolera), trigliceridos de cadena media (no lo hemos conseguido es para que aumente de calorías), neumega en ampollas para subir sus plaquetas.

4.- ANDRES MODESTO:  GINA  los Los Números de Cuenta  y teléfonos para quienes deseen Hacer Donaciones.

GINA MORGADO:.-
Banco Mercantil
Número de Cuenta Corriente:  0105-02411-812410-06172
A nombre de Gina Morgado CI.18.254.138  Correo:  ggmg87@hotmail.com

Esta es una cuenta totalmente destinada para mi hijo Bastián.

Mis teléfonos:   0424-4162364 y 0424-2149196.

Teléfono de mi cuñada que es quien me ha ayudado a crear y escribir en redes sociales: Angelik De Morgado 0424-3165904

Antes de hacer mi reflexión sobre esta experiencia, quiero pedirles con TODO EL ALMA, que me ayuden a compartir esta Historia, que me ayuden haciendo Donaciones (Lo que sea que salga de su corazón.) que me ayuden rezando y pidiéndole a Dios que SANE a este hermoso niño que es un héroe, es un guerrero, un Luchador que vino a este planeta a enseñarnos que SI se puede VIVIR después de pasar por momentos difíciles. Son muchos los sentimientos encontrados que llevo dentro, ver por todo lo que una famila VENEZOLANA tiene que PASAR, para lograr que su bebito salga sano y salvo es muy triste, es impotencia, me dan ganas de gritar fuerte, muy fuerte: PORQUE? Acaso NO merecemos tener Hospitales DOTADOS de todos los mejores equipos que la ciencia moderna amerita?  Necesitamos SOLUCIONES.  El sector salud es una PRIORIDAD, NO se puede “politizar” la SALUD, de un niño, anciano, de nadie, esto viola los derechos humanos. Los Hospitales en este país son INFRAHUMANOS. Necesitamos Doctores comprometidos con su Profesión, muchos deben dejar de ver la medicina como un NEGOCIO, sus pacientes NO son clientes… ME EXPLICO? A las autoridades competentes ( llamese GOBIERNO) Dejen de hablar tanta PAJA en cadena Nacional y atiendan el llamado de TODOS los Venezolanos. El sector SALUD está en emergencia y TODOS tenemos que aportar soluciones, ayudarnos Siempre, recuerden que hoy les puede tocar a ustedes. Ayundeme a ser verdaderos #VenezolanosConCorazon.

Ayudemos a BASTIAN.

Por: Andres Modesto

www.ProximaExtacion.com

 

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