[VIDEO] ¡UNA HISTORIA DESACRIFICIO, LUCHA Y DE MUCHA ESPERANZA! La conmovedora historia de dos hermanos con distrofia muscular en Mérida

@DolarToday / Sep 25, 2021 @ 6:00 pm

[VIDEO] ¡UNA HISTORIA DESACRIFICIO, LUCHA Y DE MUCHA ESPERANZA! La conmovedora historia de dos hermanos con distrofia muscular en Mérida

Venezuela es un país en crisis, pero con gente que a pesar de las adversidades y tener casi todo en contra sueña con superarse, como la conmovedora historia de Kevin y Jesús Hernández.

Por Jade Delgado - Caraota Digital

Ellos son el reflejo de sacrificio, lucha y de mucha esperanza, dos jóvenes merideños de escasos recursos, quienes a pesar de ser diagnosticados con distrofia muscular de Duchenne, una enfermedad genética degenerativa que les impide caminar y movilizarse por sus propios medios, son ejemplo a seguir.

Aunque sus cuerpos se sienten atados a sus deterioradas sillas de ruedas, sus mentes y espíritu no, ellos estudian informática para formarse en ser programadores, crear aplicaciones para dispositivos y juegos, pero eso no es todo, en sus ratos libres se dedican a leer y escribir un libro de fantasía.

“Mi sueño siempre ha sido sacar el videojuego y mi libro”, obra en la que se ven reflejados porque hacen lo que en la vida real no pueden, expresó Kevin.

Él invierte su tiempo libre en escribir, texto que comenzó hace más de un año y que piensa titular Soul Adventure, cuya traducción en español es Aventura de Alma, en el que describe un mundo de fantasía que más adelante desea publicar. “Siempre he querido hacer algo donde las personas puedan entender el mundo que a mí me encanta”.

Kevin es el personaje principal al que llama Jun Soul, un ser amable, solidario con los demás y que desea acabar con la guerra que existe entre dos naciones. “El personaje quiere terminar con esa maldición, yo me identifico con ese personaje porque tengo esta enfermedad y quisiera en algún momento acabar con esto”, dijo.

El libro lo comenzó a escribir un día que se sentía aburrido, pero además quería probar hasta donde tenía capacidad de llegar; el resultado ha sido favorable, una historia en la que puede caminar y hacer lo que la enfermedad que padecen impida a dos jóvenes soñadores.

Jesús, su hermano menor, de 18 años, lo apoya en todo, el también se siente atraído por los videojuegos. “Quiero ayudar a mi hermano a crear uno, también escribo poesía en mi tiempo libre”.

Su madre, Maryuri Gaviria, relató que Jesús pudo caminar hasta los 13 años y comenzó a perder la movilidad de las piernas a partir de enfermarse de Chikungunya.

“Agarraron la silla de ruedas y de ahí no se volvieron a levantar, es algo que todavía no acepta Jesús, porque quiere caminar”, de Kevin dice que es un guerrero y su amigo incondicional. “Tiene una fortaleza increíble y la meta que se traza la consigue”, comentó.

NO TODO ES COLOR ROSA: LA SITUACIÓN ECONÓMICA AFECTA LOS PROYECTOS
Kevin y Jesús comenzaron a estudiar informática en la Universidad Politécnica Territorial de Mérida Kléber Ramírez (Uptm), la mayor dificultad que presentan es vivir en La Mesita de Los Guaimaros del municipio Campo Elías, comunidad rural donde el transporte público dejó de circular hace años y que está ubicada lejos de la ciudad de Ejido, su madre dispone de un vehículo deteriorado, y nunca tiene acceso al combustible como muchos merideños.

Algunas veces lograban asistir a las clases presenciales antes de la pandemia. “La mayoría del tiempo el carro estaba descompuesto, entonces perdimos el trayecto inicial”, ahora con la pandemia desde casa han podido avanzar con Internet que les presta un vecino.

“Necesitamos una silla eléctrica porque nos ayudaría mucho, desde las clases para poder movilizarnos, incluso para nuestra vida cotidiana”, ambos solicitan apoyo a personas que de buen corazón les ayuden a conseguir dos sillas de ruedas con las que no tengan que depender siempre se su abuela y su madre y con la que puedan trasladarse solos en diversos espacios, uno de estos la universidad.

EL MAL SERVICIO DE INTERNET PERJUDICA LAS METAS TRAZADAS
En la Mesita de Los Guaimaros donde habitan, el servicio de Internet de Cantv no funciona desde hace cuatro años, cuando ladrones hurtaron parte de los cables. “No hay una empresa que preste internet aquí, tengo es internet prestado de una empresa de telefonía privada”, señaló Kevin.

Ambos necesitan computadoras, porque disponen de una canaima, pero con el teclado dañado y falla constantemente.

“Necesito una computadora para poder comenzar a crear el videojuego y avanzar en el libro”, apuntó Kevin.

EL SISTEMA ELÉCTRICO DE LA VIVIENDA ESTÁ DAÑADO
Desde hace tiempo han sufrido por no contar con un sistema interno eléctrico óptimo, los cables están deteriorados y 50 metros deben ser reemplazados, en vista de la situación se vieron obligados a conectarse de la casa de al lado, pero no pueden disfrutar de electricidad en toda la vivienda, solo en lugares específicos.

“Eso empezó a echar humo, necesitamos cable número 10”, dijo Maryuri, quien es docente y con el salario que gana se le hace imposible ahorrar para comprar los recursos que necesita.

EL MENSAJE DE LOS JÓVENES AL PAÍS
Enviaron un mensaje de no rendirse nunca a toda Venezuela.

“Aunque hayan problemas siempre se debe seguir adelante, contra todo”, señaló Kevin, mientras que Jesús insistió en que no se deben bajar los brazos a pesar de los infortunios, “no se rindan, sigan adelante y nunca decaigan”.

¿QUÉ ES LA DISTROFIA MUSCULAR DE DUCHENNE?
Es un trastorno hereditario caracterizado por la debilidad muscular progresiva que, generalmente, se manifiesta en los niños varones.

La mayoría de las personas con distrofia muscular padecen del síndrome de Duchenne. Las niñas pueden ser portadoras y verse moderadamente afectadas, aunque la enfermedad suele afectar a los niños.

Esta enfermedad no tiene cura, pero la fisioterapia y los medicamentos, como los corticosteroides, pueden controlar los síntomas y mejorar la calidad de vida, por esto ambos necesitan algunos medicamentos que no pueden adquirir por los altos costos, igualmente asistir a consultas médicas con frecuencia para ser evaluados por un especialista.

 

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